Programmpunkt

15:42–15:48

Titel: Vergleichende sozioökonomische Analyse von Patienten mit Dravet-Syndrom, therapierefraktärer Epilepsie oder Epilepsie in Anfallsremission und ihren Bezugspersonen in Deutschland
ID: P 21
Art: Postervortrag
Session: Neuropädiatrie / Stimulationsverfahren (intra-craniell, transcraniell, VNS etc.) / Frau und Epilepsie

Referent: Adam Strzelczyk (Frankfurt a. M./DE)


Abstract - Text

Einleitung: Das Dravet-Syndrom (DS) ist eine seltene und schwere epileptische Enzephalopathie mit Beginn im ersten Lebensjahr, die durch therapierefraktäre Anfälle und eine schwere Störung der motorischen und kognitiven Entwicklung sowie des Verhaltens gekennzeichnet ist. In dieser Studie wurde die Krankheitslast des DS im Vergleich zu therapierefraktärer Epilepsie und Epilepsie in Anfallsremission von mindestens 1 Jahr in drei miteinander gematchten Datensätzen aus Deutschland untersucht.

Methoden: Es wurden Datensätze aus drei separaten Umfragen in Deutschland verwendet, bei denen ähnliche Fragen zum klinischen Verlauf, Lebensqualität und Resourcenverbrauch gestellt wurden. Patienten aus jedem der drei Datensätze (jeweils n = 93) wurden nach Alter und Geschlecht gematcht. Die daraus gebildeten Kohorten (DS, refraktär und in Anfallsremission) wurden seperat für Kinder und Jugendliche (jeweils n=82) sowie Erwachsene (jeweils n=11) ausgewertet.

Ergebnisse: Bei Patienten mit DS war der Resourcenverbrauch im Gesundheitswesen über einen Zeitraum von 3 Monaten allgemein höher als in den beiden anderen Kohorten. Bei DS nahm ein höherer Anteil von Patienten (80%) zwei oder mehr Antiepileptika ein als in den Kohorten mit refraktären (35%) und anfallsfreien Verlauf (9%). Stationäre Krankenhausaufnahmen bei DS und refraktären Patienten über einen Zeitraum von 3 Monaten (2,5 bzw. 2,9 Tage) waren signifikant häufiger (p <0,002) als bei Patienten in Anfallsremission (0,3 Tage). Ebenso lagen die mittleren direkten Kosten in der DS Kohorte (4.866€) signifikant höher als in den Kohorten mit refraktären (3.161€, p<0,05) und anfallsfreien Verlauf (1.007€, p<0,001). Mittlere indirekte Kosten der drei Kohorten waren 4.790€, 1.862€ bzw. 1.360€. Kinder und Jugendliche mit DS wiesen eine signifikant schlechtere Lebensqualität auf, gemessen am mittleren KINDL-Score (62,1) gegenüber den Patienten mit refraktärem Verlauf (74,4, p <0,001) und in Anfallsremission (71,9, p <0,001). Ein höherer Anteil von Bezugspersonen in der Kohorte mit DS (24%) hatte eine mittelschwere oder schwere Depression (BDI-II) im Vergleich zu den refraktären- und Anfallsremissionskohorten (12% bzw. 5%). Die Bezugspersonen von Kindern und Jugendlichen mit DS wiesen auf den Skalen EQ-5D-3L (0,9) und EQ-VAS (73) ebenfalls einen niedrigeren Wert auf als Bezugspersonen von Kindern und Jugendlichen mit refraktären Verlauf (0,93 bzw. 76) und in Anfallsremission (0,95 bzw. 80).

Diskussion: Durch die nach Alter und Geschlecht gematchten Kohorten konnten erstmalig vergleichende Analysen mit hoher Datenspezifität durchgeführt werden. Das DS hat generell einen größeren Einfluss auf die Lebensqualität von Patienten und Bezugspersonen im Vergleich zu Epilepsie mit refraktärem Verlauf oder Anfallsremission. Direkte Kosten sind bei Patienten mit DS höher als bei refraktärer Epilepsie.